VİZYONUMUZ:

Hemofili veya başka bir kalıtsal kanama hastalığı tanısı konmuş bireylerde ‘sıfır kanama’ ve ‘herkes için ideal tedavi’ standartlarının sağlanarak en uygun, en ideal bakım/tedavi imkanlarını oluşturmak

 

MİSYONUMUZ:

Başta Ege Bölgesinde yaşayan hastalarda olmak üzere hemofili hastalığının/kalıtsal kanama hastalıklarının tedavi ve takiplerine ait tüm süreçlerin iyileştirilmesi, kalitesinin arttırılmasının sağlanması, süreçlerdeki sorunların giderilmesi ve bireylerin/ailelerinin bilinçlendirilerek deneyimlerin paylaşılmasıdır

 

AMAÇLARIMIZ:

Ege Bölgesi başta olmak üzere ülkemizdeki ;

Hemofili A, Hemofili B, von Willebrand Hastalığı, Faktör VII eksikliği ve diğer nadir faktör eksikliklerine bağlı gelişen kanama hastalıklarının

• tanısı, izlemi ve tedavisi

• komplikasyonlarının önlenmesi,

• komplikasyonlarının önlenmesi için çalışmaların yapılarak gerekli kişi ve kurumların desteklenmesi,

 

Başta hastaların kendisi olmak üzere hasta yakınlarının da (anne, baba, kardeş ve eş) hastalık hakkında eğitilerek bilinçlendirilmesinin sağlanması

 

Hemofili ve kanama hastalıkları alanında

• Faaliyette bulunulması,

• Toplantılar düzenlenmesi,

• Çok merkezli deneysel ve klinik çalışmalar yapılması,

• Yapılan araştırmaların geliştirilmesi ve desteklenmesi,

• Teknik ve bilimsel donanımların geliştirilmesine katkıda bulunulması,

• Yurt içi ve yurt dışı kuruluşlar ile bilim insanları arasında iletişimin sağlanması,

 

Ege Bölgesi başta olmak üzere diğer hemofili kliniklerine bakım ve tedavi bazında destek sağlanması

 

Üyelerin araştırmalara ve /veya toplantılara katılımının sağlanması, yurt içi ve yurt dışı eğitimler konusunda desteklenmesidir.