‘’28 yaşında bir ağır hemofilik, akşam saat 19:00 sularında, sağ dizinde hafif uyuşma ve karıncalanma hissetmeye başladı. Sağ dizinde kanama vardı. Dolapta bekleyen buzları bir süre dizine uyguladı. Ancak yeterli değildi, faktör yapılmalıydı. Ne var ki, kendisi de birlikte yaşadığı kardeşi de damar yoluyla faktör uygulamayı bilmiyordu. Saat 22’ye doğru kanama belirginleşti,dizini açamamaya başladı. Artık mutlaka faktör yapılmalıydı. Evdeki kardeşiyle birlikte ilaçları alıp hastaneye gitmek üzere evden çıktılar. Otobüsle yaklaşık 40 dakika uzaklıktaki hastanenin acil servisine yürümekte zorlanarak da olsa ulaştılar. Acil servisin o yoğunluğunda nöbetçi hekimi bulup durumu anlattılar. Faktörü yaptırıp tekrar otobüsle topallayarak eve döndüklerinde saat 1’e geliyordu. Ertesi sabah işe gitmek için uyandığında dizini hala açamıyordu. Faktör zamanında yapılamadığı için 1 doz daha yapılması gerekiyordu. Yine aynı koşuşturmayla hastaneye gidip faktör yaptırdılar. Ancak o gün işine de gidememişti.’’
 

​

Sonuç?

• Faktörü zamanında yapamadığı için kanama ilerledi.
   

• Hastaneye ilaç yaptırmaya gitti ve şişmiş diziyle yürümek zorunda kaldı.
   

• Bütün akşam bunlarla uğraştı ve daha önceden planladığı işlerini yetiştiremedi, o akşamki arkadaşlarıyla randevusuna gidemedi.
   

• Ertesi gün işine yetişemedi. Aynı durum ayda birkaç kez tekrarlayınca işyerinde sorun yaşadı ve işten ayrıldı.
  
   

 

 Hemofili tam olarak tedavi edilemez.  Fakat eksik olan faktör geçici olarak yerine koyulabilir.
 

• Ömür boyu devam edecek olan bu süreçte ise doktor,hemşire,sağlık çalışanları her an hemofili hastasının yanında bulunamazlar.
   

• Acil kanama durumları, piknikte, tatilde, yolculukta, arkadaşlarla buluşmadan önce veya yetiştirilmesi gereken bir yığın iş varken yaşanabilir…Profilaksi ise haftada 2 veya 3 defa rutin olarak devam etmektedir.
   

• Öyleyse kanama durumlarındada ve profilaksi için, eksik olan faktörü hasta ve hasta ailesi tamamlayabilmelidir.  Bu uygulamaya selfinfüzyon (kendi kendine ilaç yapabilme) diyoruz.
   

• Selfinfüzyonu nasıl öğreneceğiz?

  • 12 yaş altı hemofili hastalarının anne,baba veya birlikte yaşadığı bir büyüğünden en az biri, 12 yaşını bitirmiş hemofili hastalarının ise kendisi self-infüzyon uygulamasını öğrenmelidir.

  • Self infüzyon eğitimi, hemofili konusunda deneyimli bir hemşire tarafından verilmelidir.

  • Bunun için en iyi fırsatlar, hemofili merkezleri ve dernekler çatısı altındaki organizasyonlardır.

  • Bu uygulamalarda self-infüzyonu öğrenecek olan kişi ilk önce maketler üzerinde denemeler yapmaktadır. Daha sonra ise kendinde veya bir yakınında uygulamaya geçebilir.

  • Başarısız olunduğunda moral bozukluğuna kapılmadan kurallara uygun şekilde tekrar denenmelidir. Çünkü damar yolunu bulabilmek bir süreç ve pratiklik gerektirir.

  • Kısa sürede deformasyonu önlemek için, damarlar dönüşümlü ve aşağıdan yukarıya doğru kullanılmalıdır.

  • Seçilen bir damar, aşağıdan yukarıya doğru kullanılmalıdır.

 

Unutmayalım ki ‘’Selfinfüzyon özgürlüktür!’’